Una joven con Atrofia Muscular Espinal espera que IAPOS le reconozca su medicación

Sabina Barbagallo es estudiante de veterinaria y desde que nació padece Atrofia Muscular Espinal (AME) una enfermedad genética que afecta las neuronas motoras de la médula espinal provocando atrofia y debilidad muscular. Desde hace dos años lleva adelante una lucha incansable para que su obra social IAPOS le reconozca un medicamento que le puede cambiar su calidad de vida.
“Existe un medicamento que se llama Spinraza, al que no puedo acceder a la colocación porque la compra no fue realizada, eso lo quiero dejar en claro porque hay confusiones por parte del titular de IAPOS, Oscar Broggi, que sale a hablar y si no lo compran, no lo entregan. Por este motivo todavía no puedo aplicármelo”, contó Sabina con preocupación en el estudio de Pantalla Completa, en Telefe Rosario.
Ante tanto incumplimiento por parte de su obra social, la joven decidió solicitar a la justicia un amparo que le salió favorable: “El 10 de junio nos salió la cautelar que obliga a IAPOS cumplir y pagar la medicación, pero nos enfrentamos a constantemente a los incumplimientos. Hace dos años que fuimos a hablar a la obra social, el año pasado desmejoré mucho, deje de caminar, me afecta lo respiratorio, por lo que decidimos recurrir a la justicia”, detalló y agregó: “Hace dos semanas comencé con toda una movida para hacer pública esta situación, por lo que Broggi decidió salir a hablar en los medios con mentiras, que es lo que más me preocupa”.
“Este señor habla desinformando sobre la enfermedad, porque ni siquiera sabe cuántos tipos hay, con respecto a la medicación pone en duda su efectividad, cosa que ya deje comprobado que no es así y deja entrever que ellos no tienen el presupuesto para afrontar el gasto. Esto es falso, peligroso y perverso este mensaje, porque la gente que está en su casa y tiene esta obra social”, explicó.
“Esta dos semanas estoy pasando por un estrés bárbaro junto a mi familia porque juegan con mi salud física, porque no me entregan el medicamento y así como con mi salud psíquica. Esta enfermedad sigue avanzando y lo que pierdo no lo recupero. Tengo miedo que no llegue la medicación, cuándo me la voy a aplicar. No solo me preocupa por mí, sino por todos los que atraviesan esta situación”, concluyó.