La familia de Luna lucha por acceder al cannabis medicinal

Luna tiene 6 años y tiene el síndrome de West. Es una encefalopatía epiléptica dependiente de la edad caracterizada por la tríada electroclínica de espasmos epilépticos, retardo del desarrollo psicomotor y patrón electroencefalográfico de hipsarritmia en el electroencefalograma.

Los médicos aseguran que el tratamiento sugerido con cannabis medicinal sería lo más adecuado para su delicado estado de salud.

No obstante, este es uno de esos casos donde se pone de manifiesto que la palabra solución choca con la palabra burocracia.

“Ella necesita tomar cannabis, porque esa sería la solución, dijo la neuróloga. Pero Iapos no reconoce la medicación, no lo autorizan y no dan explicaciones del por qué no. Tampoco cubre a la maestra integradora en la escuela, es decir, tampoco tiene acompañamiento en su educación”, comentó Rocío, su mamá. Y aseguró que “el frasco grande de cannabis nos sale 30.000 pesos”.

Respecto a los derechos que asisten a pacientes y sus familias en este tipo de situaciones, Laura Acosta, de Macame Santa Fe, explicó: “En Santa Fe tenemos una ley de cannabis medicinal y la obra social Iapos, dentro de su vademecum el aceite de cannabis para este tipo de patologías. De este modo, Iapos no debería tener ningún problema con la cobertura, porque está estipulado en la ley”.

Además, “hoy el LIF, el laboratorio de la provincia, está elaborando un tipo de aceite que también está en el vademecum de Iapos, y es más accesible aún. Hace 5 o 6 años cuando nosotros comenzamos con esta lucha, pidiendo esta garantía que necesita Luna y tantos niños, antes había un aceite importado y era más engorroso”, agregó.

“Hoy lo tenemos acá en la provincia. Por eso me acoplo a la necesidad de Luna y me ofrezco a poder resolverles la problemática. Ni Iapos, u otra obra social, deben contemplar el cannabis medicinal dentro de los tratamientos de los nenesy las personas que lo necesitan. Porque los niños, niñas y las personas con discapacidad están estipuladas dentro de la ley, y con un certificado de discapacidad esa persona puede tener acceso”, concluyó Laura Acosta.