Rosario y la región
Todos por Valentina: necesita un medicamento de US$2.150.000
Valentina está a 12 días de cumplir 2 años. Necesita una medicación urgente para tratar su enfermedad y sus padres comenzaron una cruzada por redes y medios de comunicación, para que la obra social lo cubra.
La burocracia en medio de estos temas tan sensibles termina siendo uno de los obstáculos más difíciles de sortear. La pequeña y su familia esperan la oportunidad de seguir adelante.
En este marco, Gisela la madre de la niña dialogó con Buen día Rosario al respecto: “Quedan 12 días para que Vale reciba la mediación. No pensamos que iba a ser tan viral nuestro pedido. Lo largamos porque si íbamos por nuestra cuenta a la obra social a pedir una mediación tan costosa, los tiempos no iban a ser tan cortos. Y necesitamos que Valen tenga la vacunación antes del 24 de abril que cumple los 2 años de edad porque sino el medicamento no tendrá efecto".
Acerca del tratamiento, comentó: "Era un sueño para nosotros esta medicación nunca pensamos que íbamos a poder conseguirla porque se comercializaba únicamente en Estados Unidos y el costo es tan alto que es imposible para cualquier padre. Y el 6 de abril ANMAT la aprobó. Estamos luchando porque tenemos muy poco tiempo”.
Autoridades de Galeno confirmaron que se está trabajando en el pedido y que le solicitaron al ministerio de salud un subsidio, para que el Estado otorgue el dinero y la obra social lo abone en cinco años.
“Lo que dice el comunicado de Galeno es que lo están evaluando. No dice ni que está aprobado ni que Valen va a recibir la medicación. Queremos aclarar que no estamos en contra de la obra social ni de nadie. Lo único que pedimos es ayuda por Valen porque sabemos que este medicamento le cambia la vida. Le pedimos que se sienten a negociar con quien tiene que cubrirlo ya sea el estado, el laboratorio, o la obra social", destacó Fabián, el papá de la niña.
Cabe destacar que Valentina padece AME (artrofia muscular espinal), la misma enfermedad que Emita , otra niña que se ha viralizado en las redes sociales. Sin embargo, estos padres tomaron otro camino: no le piden a la gente que les deposite dinero sino que los ayuden a pedirle a las autoridades que se hagan cargo del millonario medicamento.
"No pedimos dinero porque no llegamos a juntar tanto dinero en 12 días. Yo estoy en contacto con la mamá de Emita. Gracias a la viralización de Emita se hizo la aprobación de Anmat tan rápidamente. Hay un montón de niños que son menores de dos años pasando por lo mismo. La medicación que pedimos es la cura de esta enfermedad", concluyó Gisela.