La UNR presentó un abordaje integral para las Enfermedades Poco Frecuentes

La Universidad Nacional de Rosario (UNR) presentó este jueves el primer programa de abordaje integral de las Enfermedades Poco Frecuentes, una iniciativa orientada a acompañar a las familias que atraviesan por estas situaciones, promover la investigación científica, contribuir a la formación de profesionales de la salud y colaborar con la tarea que organizaciones realizan para incrementar la visibilidad de estas patologías.

 “Estoy convencido que la Universidad tiene mucho para aportar en el abordaje de las Enfermedades Poco Frecuentes. Hay mucho por hacer para contribuir a visibilizar, sumando al extraordinario trabajo que hacen organizaciones y fundaciones, porque un diagnóstico temprano en estos casos muchas veces es clave y determinante, por eso informar e informarnos, que toda la sociedad pueda conocer más y mejor es muy importante para lograr mayor agilidad en los diagnósticos. Pero la Universidad también puede disponer dispositivos que puedan acompañar a familiares y pacientes, puede sumar formación adicional a los profesionales de la salud para un mejor abordaje y debe, a mi juicio, destinar recursos y generar acciones para que jóvenes investigadores puedan desarrollar líneas de trabajo que aborden las EPOF, favorecer el trabajo en red de equipos de investigación locales con centros científicos internacionales, incluso promover con organizaciones legislación necesaria en la materia.

 Muchas veces son las familias, las organizaciones, sin soporte de instituciones públicas competentes, las que deben enfrentar cada situación. Yo creo que las universidades no debemos solamente acompañar las actividades de visibilización, sino que debemos asumir que podemos hacer mucho para decir presente. No hay muchas experiencias universitarias en el país de este tipo, aspiramos a que este programa pionero pueda ser también un espacio de referencia, un aporte que sirva para multiplicar acciones en el ámbito universitario, científico, en las instituciones públicas. Debe exigir otra atención y debe tener otra jerarquía en la agenda por la relevancia que tiene para mucha gente y esperamos contribuir a ese objetivo con esta iniciativa”, señaló el Rector Franco Bartolacci.